La búsqueda urgente de una cama en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) para el niño Dayron Almonte Socias volvió a poner el foco sobre las dificultades de acceso que enfrentan familias en situaciones críticas. Sus familiares solicitaron ayuda para conseguir espacio en algún centro médico de Santiago, luego de que el infante, quien padece atrofia muscular espinal (AME), sufriera una convulsión.
«Nuestro seguro ya no nos cubre y nos solicitan un depósito de RD$350,000 para poder continuar con su atención médica. Por favor, si alguien conoce algún hospital con disponibilidad UCI o puede ayudarnos de cualquier manera, escríbannos o compartan esta publicación”, manifestaron sus allegados. También señalaron que “no hay cama en la Unión, ni en el hospital de los niños. En el HOMS hay que dejar un depósito”. Para contacto con sus padres, comunicarse al +1 (829) 367-4434 o al +1 (829) 480-6777.
Dayron, de un año y tres meses, es el único paciente con esta enfermedad en el país que está bajo tratamiento gracias a donaciones de farmacias GBC, laboratorio Lam, Hostos José Rizik, el director de la Oficina Coordinadora General del Fideicomiso RD Vial y del despacho de la primera dama. La AME es una enfermedad genética poco común que provoca problemas respiratorios, debilidad y desgaste muscular grave en los bebés. Los pacientes requieren el medicamento Evrysdi, pero el alto costo del fármaco dificulta sostener el tratamiento sin ayuda, en un caso que refleja el peso que termina recayendo sobre las familias y las redes de apoyo cuando la atención depende de conseguir recursos y disponibilidad a contrarreloj.